- 10 juil. 2025
- Élise Marivaux
- 19
Des familles pensent parfois que seules les maladies du cerveau touchent le développement d’un enfant. Pourtant, certaines tumeurs comme le neuroblastome, bien qu’issues du système nerveux périphérique, chamboulent la vie des petits patients à long terme, même une fois la victoire contre le cancer remportée. L’histoire du neuroblastome ne s'arrête pas à la rémission. C’est un sujet brûlant, rarement abordé, malgré ses répercussions immenses.
Neuroblastome : bien plus qu’un simple cancer infantile
Le neuroblastome, c’est la troisième tumeur maligne la plus courante de l’enfant, après la leucémie et les tumeurs cérébrales. Un chiffre qui fait froid dans le dos : en France, environ 130 nouveaux diagnostics sont posés chaque année, souvent avant l’âge de 5 ans, avec un pic vers 18 mois. Cette maladie touche principalement les cellules nerveuses dites « sympathiques » qui commandent tout un tas de fonctions vitales : rythme cardiaque, pression sanguine, digestion, et même certaines réactions émotionnelles. Le neuroblastome frappe fort, souvent dans la région de l’abdomen (dans les glandes surrénales, là où s’associent hormones et système nerveux), mais peut envoyer des métastases dans la moelle osseuse, le foie, la peau.
Pourquoi ce cancer s’avère-t-il parfois si dévastateur pour le développement ? Les traitements nécessaires (chimiothérapie, chirurgie, greffes, radiothérapie) sauvent des vies mais chamboulent aussi des processus biologiques essentiels à la croissance. Certains traitements, comme le cisplatine et la vincristine, connus pour leur efficacité, sont aussi neurotoxiques. Les parents redoutent alors l’après : la maladie s'efface, mais les difficultés motrices, la fatigue chronique, ou le ralentissement des acquisitions scolaires apparaissent.
| Indicateur | Valeur |
|---|---|
| Nombre annuel de cas en France | Environ 130 |
| Âge médian au diagnostic | 18 mois |
| Taux de survie à 5 ans (formes localisées) | 90% |
| Taux de survie à 5 ans (formes métastatiques) | 40-50% |
| Proportion d’enfants avec séquelles neurologiques à long terme | 30-45% |
Au fil des années, certaines équipes comme celle du CHU de Lille ont révélé que 30 à 45 % des enfants traités pour neuroblastome vivent ensuite avec des séquelles neurologiques à divers degrés. Trouble moteur, problèmes cognitifs, difficultés attentionnelles : on parle ici de troubles du développement qui s’installent parfois insidieusement, loin des projecteurs, des années après la thérapie initiale. Ce ne sont pas que des chiffres, mais des quotidiens bousculés, des parcours scolaires plus compliqués, et une autonomie à reconquérir.
Pourquoi le neuroblastome favorise-t-il les troubles du développement ?
Le lien entre neuroblastome et troubles développementaux est multiple. D’abord, la tumeur s’installe parfois proche de la colonne vertébrale ou touche le système nerveux périphérique qui n’a pas fini sa maturation. La chirurgie, aussi prudente soit-elle, peut léser des nerfs responsables de la marche ou de la motricité fine. Chez certains enfants, une intervention sur une tumeur thoracique entraîne des lésions qui réduisent la force musculaire d’un membre pour toute la vie. Côté chimiothérapie, certains médicaments affectent durablement les cellules du cerveau et de la moelle épinière : troubles de la mémoire, lenteur d’exécution, hypersensibilité sensorielle.
La recherche sur ce terrain avance : en 2022, une étude parue dans la revue « Neuro-Oncology » a suivi un groupe d’enfants américains guéris d’un neuroblastome à haut risque. Résultat : 38 % d’entre eux présentaient au moins un trouble du développement détecté entre 2 et 7 ans après la fin des traitements. Les troubles variaient d’une simple difficulté à tenir un crayon à des troubles du spectre autistique avérés. Certains présentaient des retards de langage, d’autres une perte du sens de l’orientation ou une maladresse persistante.
Le stress chronique lié à la maladie joue aussi un rôle. Vivre des hospitalisations répétées, être séparé de ses proches, perdre ses repères : tout cela ralentit l’acquisition du langage, l’apprentissage de la lecture. Chez les frères et sœurs, l’instabilité émotionnelle provoquée par le combat contre le cancer est associée à un taux plus élevé de troubles anxieux ou d’hyperactivité, d’après une enquête menée en 2023 par l’Institut Curie. Personne ne sort indemne, même parmi les proches.
Le facteur génétique n’est pas non plus à négliger. Certaines mutations, dont ALK ou PHOX2B, sont associées non seulement au risque de neuroblastome mais aussi à des troubles neurodéveloppementaux (autisme, retard intellectuel), selon une étude française de 2021 menée par le réseau Génétique et Cancer. On découvre ainsi des passerelles inattendues entre prédispositions aux cancers pédiatriques et fragilité du cerveau en développement. Ce n’est pas une fatalité, mais c’est un terrain de vigilance à explorer, en particulier dans les familles où plusieurs membres présentent des anomalies similaires.
Prévenir, dépister et accompagner : comment limiter les séquelles ?
Face à cette réalité, chaque parent veut savoir : peut-on éviter les troubles secondaires au neuroblastome ? Les médecins, eux, répètent ce mantra : « mieux vaut prévenir que guérir ». Les progrès des techniques de dépistage, comme l’IRM fonctionnelle ou le suivi neuropsychologique régulier, permettent aujourd’hui d’identifier assez tôt les enfants vulnérables. Il ne s’agit plus seulement de surveiller la récidive du cancer, mais aussi de vérifier le développement moteur, l’apprentissage du langage, la gestion des émotions.
Certains soignants proposent des bilans neuropsychologiques avant, pendant et après le traitement. Dès les premiers signes de retard, une rééducation démarrée tôt améliore les chances de récupérer une vie scolaire et sociale normale. Ergothérapeutes, psychomotriciens et orthophonistes sont de précieux alliés, bien au-delà du suivi en oncologie. L’enfant apprend à contourner ses difficultés, à renforcer ses acquis, et à gagner en confiance. C’est un marathon, pas un sprint.
Voici quelques conseils concrets pour les familles et les enseignants concernés :
- Demander un bilan neuropsychologique annuel lors du suivi après guérison.
- Réclamer un accompagnement personnalisé à l’école, comme un Projet d’Accueil Individualisé (PAI).
- Participer à des ateliers de stimulation cognitive et des séances de rééducation motrice, même hors hôpital.
- Échanger en réseau avec d’autres parents (associations comme « Imagine for Margo », « Les Bagouz à Manon »).
- Ne pas hésiter à consulter un spécialiste du sommeil ou un pédopsychiatre si des troubles apparaissent.
Il est crucial de ne pas minimiser les signaux d’alerte : baisse subite des résultats scolaires, difficultés de concentration, troubles du comportement… tout cela mérite écoute et dialogue. Depuis 2020, chaque centre de lutte contre le cancer pédiatrique en France propose aussi un suivi global, intégrant la gestion des séquelles neurologiques. Pour certains enfants, c’est la clé pour retrouver l’envie d’apprendre et de s’entourer d’amis.
Le parcours contre le neuroblastome ne s’arrête donc pas avec la fin des traitements. Il se prolonge dans le soutien au développement de l’enfant, car la santé, ce n’est pas seulement survivre, mais grandir et s’épanouir, malgré toutes les cicatrices invisibles. S’informer, demander de l’aide, oser poser des questions : voilà les vrais pouvoirs des familles dans cette épreuve. Avec plus de 40 % d’enfants concernés à long terme par des séquelles, on ne peut plus réduire le cancer à sa seule dimension médicale. La bataille vers la reconstruction, elle aussi, mérite d’être menée à plusieurs, main dans la main.
19 Commentaires
C’est fou comme on oublie que la guérison, c’est pas la fin du combat. Mon cousin a survécu au neuroblastome à 2 ans, et aujourd’hui à 14, il fait de la rééducation trois fois par semaine. Il marche mieux, mais il a encore du mal avec les mots longs. On ne le voit pas, mais il porte tout ça en silence.
Je veux juste dire : merci pour ce post. Il fait du bien de le lire.
Oh, encore une histoire émouvante pour faire pleurer les gens sur les réseaux… 🤦♂️
Le vrai problème, c’est que les parents se laissent embobiner par des ‘bilans neuropsychologiques’ et des ‘PAI’ comme si c’était des talismans. La médecine moderne est devenue une religion de la culpabilité. On guérit le cancer, puis on enferme l’enfant dans un cercle de diagnostics. Quelle ironie…
Vous savez ce que personne ne dit ?
Les traitements du neuroblastome sont liés à des expériences militaires des années 80… oui, vous avez bien lu. Les molécules comme la vincristine ont été développées à partir de recherches sur les effets des gaz neurotoxiques. Et maintenant, on les injecte aux bébés.
Qui a financé ces études ? Qui a autorisé ça ?
Et pourquoi les associations comme ‘Imagine for Margo’ ne parlent jamais de ça ? 🤔
Les parents sont des cobayes bien aimables, non ?
Il est temps de cesser cette hystérie émotionnelle autour de l’enfant malade. On ne peut pas tout prévoir, tout contrôler, tout compenser. La vie n’est pas un programme de rééducation. Certains enfants souffrent. C’est triste. Mais ce n’est pas une excuse pour transformer chaque école en centre de réadaptation.
La société n’est pas un hôpital. Et les parents doivent apprendre à accepter que tout n’est pas réparable.
J’ai lu ce post et j’ai pleuré, pas parce que c’est triste, mais parce que c’est vrai.
Je travaille dans une école maternelle, et j’ai eu un petit garçon qui avait survécu au neuroblastome. Il ne parlait pas, il tremblait à chaque bruit fort, il ne voulait pas tenir un crayon. On a cru qu’il était ‘en retard’. On a cru qu’il était ‘timide’.
En fait, il avait un cerveau qui avait été secoué par des chimios, des opérations, des hospitalisations.
Il a fallu deux ans de psychomotricien, d’orthophoniste, de silence, de patience, pour qu’il commence à sourire.
Je veux dire : ce n’est pas une ‘séquelle’. C’est une réécriture du cerveau. Et on ne peut pas le voir sur une radiographie.
On le voit dans les yeux. Dans les pauses. Dans les silences.
Et on doit apprendre à le voir, même quand il ne dit rien.
ATTENTION : si votre enfant a eu un neuroblastome, faites un bilan neuropsychologique AVANT la fin du traitement, pas après !
Je l’ai fait avec ma fille, et on a détecté une dyspraxie fine à 6 mois post-chimio. On a commencé la rééducation à 18 mois. Aujourd’hui, elle écrit comme une pro.
Ne laissez pas les médecins vous dire ‘on verra plus tard’. NON. Le cerveau des enfants est comme de l’argile. Il se modelle, mais seulement si on agit vite.
Et si vous êtes trop fatigué pour demander ça ? Allez voir une assistante sociale. Elles sont là pour ça. Vous n’êtes pas seul. 💪
J’ai un ami dont la fille a eu un neuroblastome à 11 mois. Elle a survécu. Mais elle ne court plus. Elle a du mal avec les sons aigus. Elle a peur des foules.
Personne ne parle de ça. Pas même les autres parents.
Je me suis dit : pourquoi on cache ça ? Parce que c’est trop lourd ? Parce qu’on a peur de ne pas savoir quoi dire ?
Je veux juste dire : on peut en parler. On peut le dire. On peut être triste sans être faible.
Et si vous êtes là, en train de lire ça… vous n’êtes pas seul. On est là. On vous voit.
Je suis papa d’un gamin qui a eu ça à 15 mois. On a survécu. Mais j’ai pas envie de faire un drame. Juste… merci d’avoir mis ça en lumière.
Le pire, c’est pas la maladie. C’est le silence après.
Mon frère a eu un neuroblastome à 2 ans. Il a 28 ans maintenant. Il est ingénieur. Il adore les puzzles. Il ne parle pas beaucoup, mais quand il parle, c’est profond.
On a jamais eu de bilan neuropsychologique. On a jamais eu de PAI.
Il a appris à vivre avec.
Je crois que ce qu’on a fait de mieux, c’est de ne pas le traiter comme un ‘cas’. Juste comme mon frère.
Parfois, l’amour, c’est plus fort que les bilans.
Je suis belge et j’ai vu ça chez une amie. L’enfant a eu une chirurgie à la colonne. Il ne peut plus courir. Il ne peut plus sauter.
On ne parle pas de ça en Belgique. On parle de la guérison. Pas de l’après.
Il faudrait plus de réseaux. Plus de mots. Moins de silence.
Je suis maman d’une petite fille qui a eu ça. Elle a 5 ans. Elle adore les livres. Elle ne dit pas ‘bonjour’ quand elle est fatiguée. Elle ne tient pas son crayon.
On a appelé ça ‘timidité’.
On a appelé ça ‘normal’.
On a appelé ça ‘elle grandira’.
Elle ne grandit pas. Elle se bat.
Je veux qu’on parle d’elle. Pas juste du cancer.
On parle de neuroblastome comme d’une tragédie, mais on oublie que c’est un cancer. Un cancer. Pas une histoire de développement. Les enfants meurent. Les autres survivent. Et on veut qu’on leur fasse des bilans ? On veut qu’on leur donne des aides ?
Et les enfants qui meurent ? Qui parle d’eux ?
Leur vie ne mérite-t-elle pas d’être rappelée aussi ?
Il est regrettable que ce sujet soit traité avec une sensibilité excessive, alors qu’il relève d’une problématique médicale strictement scientifique. La notion de ‘troubles du développement’ est une construction socioculturelle qui infantilise les patients guéris. Une tumeur est une tumeur. La guérison est un événement biologique. Le reste est une dérive psychologique.
Les parents qui disent ‘j’ai fait un bilan neuropsychologique’… c’est juste pour se faire pardonner de pas être parfaits.
Mon cousin a eu le neuroblastome. Il a perdu un bras. Il est devenu artiste. Il dessine avec la bouche.
Il a pas besoin de bilan. Il a besoin de liberté.
Arrêtez de tout médicaliser. Les enfants sont plus forts que vos diagnostics.
Et si tout ça était un piège ?
Les laboratoires vendent des traitements… puis des bilans… puis des rééducations… puis des médicaments pour les troubles… puis des psychotropes pour les parents…
Et si on avait inventé des séquelles pour justifier de nouveaux profits ?
Les associations… elles sont financées par qui ?
Qui gagne avec cette histoire ?
Je ne crois plus en rien… 🌑
Les données de l’Institut Curie sont biaisées. L’échantillon est non représentatif. Les critères de diagnostic des troubles neurodéveloppementaux sont flous, non standardisés, et influencés par des biais de sélection. La corrélation n’est pas causalité. Et l’effet de la chimiothérapie sur les cellules gliales n’a pas été contrôlé pour les facteurs génétiques préexistants. Ce post est un amalgame de pseudo-science et de pathos marketing.
Ne vous laissez pas manipuler.
Mon fils a eu ça. Il a 8 ans. Il a du mal à se concentrer. Il oublie les mots. Il a peur des bruits.
Je sais pas quoi faire. J’ai lu ce post. J’ai pleuré.
Je vais appeler le centre de lutte contre le cancer. Demain.
Je veux qu’il soit bien. Pas guéri. Bien.
Je suis médecin, et je peux vous dire une chose : les enfants qui survivent au neuroblastome ont un cerveau qui a vécu un cataclysme. Pas juste une chimio. Un cataclysme.
Leur système nerveux a été frappé en pleine construction. C’est comme si on avait brûlé les fondations d’une maison pendant qu’on la construisait.
On peut réparer. On peut aider. Mais on ne peut pas effacer.
Et ça, les gens, c’est ça la vraie guerre. Pas la chimio. Pas la radio.
C’est le silence après la victoire.
On parle de neuroblastome comme si c’était une tragédie… mais c’est une guerre. Et les enfants sont les soldats.
Et les parents ? Les parents sont les généraux qui ne savent pas lire les cartes.
On leur donne des bilans, des PAI, des ateliers… mais personne ne leur dit : ‘Votre enfant a perdu une bataille. Maintenant, il doit apprendre à vivre dans un monde qui ne le comprend pas.’
On leur donne des outils. Pas de sens.
Et c’est là que tout se brise.